Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem - COPD

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Die Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem - COPD Deutschland wurde 2001 von Jens Lingemann gegründet.

  • Anschrift:
Koordinationsstelle der Selbsthilfegruppen
Lungenemphysem-COPD Deutschland
Jens Lingemann
Lindstockstrasse 30
45527 Hattingen
  • Tel.: 0 23 24 / 999 000



Geschätzte 5 Millionen der in Deutschland lebenden Erwachsenen sind an einer COPD (chronisch obstruktiver Bronchitis) erkrankt. Etwa 400.000 Menschen haben in Deutschland ein Lungenemphysem, cirka 8000 aller Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Proteinaseninhibitormangel (Alpha 1 Antitrypsin) auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO aus dem Jahr 2004, ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste Todesursache sein wird. Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem ist und bleibt das Rauchen. Grund genug zu versuchen, etwas zur Aufklärung beizutragen und insbesondere denen zu helfen, die bereits mit einem dieser Krankheitsbilder leben. Unsere international aktive Selbsthilfegruppe und Mailingliste soll all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha 1 Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und an Asthma erkrankt sind und sich einer Sauerstoff Langzeit Therapie unterziehen, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und Therapieform zu verbessern. Wir wollen Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben auch über möglicherweise einzusetzende OP Verfahren wie die Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder die Bullektomie. Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht.

Kurzvorstellung

Ich möchte Ihnen die von mir am 06. November 2001 gegründete Selbsthilfegruppe und Mailingliste vorstellen und sie einladen, sich uns anzuschliessen. Denn: Frei durchatmen ist für viele Menschen leider nur ein Traum.

Lungenerkrankungen wie dieCOPD (chronisch obstruktive Bronchitis) und das Lungenemphysem , im Volksmund oft auch als Blählunge oder Raucherlunge bezeichnet, sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind derzeit rund 5 Millionen, in Österreich ca. 1 Million und in der Schweiz mehr als 350.000 Menschen an COPD erkrankt; und die Zahl der Erkrankten steigt beängstigend von Tag zu Tag weiter an. Man spricht bereits heute von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“.

Ungefähr 8000 der Betroffenen Emphysemerkrankten weisen einen angeborenen schweren Proteinaseninhibitormangel *copd.de/pages/oeffentlich/pages/definitionen/def-copd.htm Alpha 1 Antitrypsin auf. Laut WHO 2004, ist die COPD derzeit die vierthäufigste Todesursache Weltweit. Für das Jahr 2020 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen. Eine Ursache dafür ist auch, dass immer geringere Einstiegsalter in den Nikotinmißbrauch. Mediziner bestätigen: Die Hauptursache für die COPD und das Emphysem ist und bleibt das Rauchen. Daher ist die frühe Aufklärung der Jugendlichen so wichtig. Auch muss jenen geholfen werden, die täglich mit dieser Krankheit leben müssen.

Warum ist die Atmung so wichtig?

Ohne Trinken und Essen können Menschen Tage bzw. Wochen leben - ohne zu atmen, nur wenige Minuten! Sauerstoff ist Leben! Ein chronischer Sauerstoffmangel führt daher langfristig zu zunehmenden Schäden wichtiger Organe und deren Funktionen, er betrifft immer alle Organsysteme.

Ambulante Sauerstofftherapie

Sauerstoff bringt Ihnen Mobilität! Eine vom Facharzt verordnete Sauerstoff-Langzeit-Therapie verbessert Ihre Lebensqualität spürbar: Sie fühlen sich nicht nur besser und empfinden ein gesteigertes Wohlbefinden, sondern steigern bei konsequenter Anwendung auch Ihre Lebenserwartung.

Umfassende Informationen zur Diagnose und zur Behandlung können Sie in der Nationalen VersorgungsLeitlinie - Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD) - abrufen. Für die betroffenen Patienten wurde zudem auf der Basis dieser VersorgungsLeitlinien eine sehr gut verständliche PatientenLeitlinie erstellt.

Mailingliste und Selbsthilfegruppe

Unsere international aktive Mailingliste und unsere vor Ort aktiven Selbsthilfegruppen soll all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha 1 Antitrypsinmangel, COPD, Bronchiektasen oder/und an Asthma erkrankt sind und sich einer Sauerstoff Langzeit Therapie unterziehen, die Möglichkeit geben, den Wissensstand um diese Erkrankungen und Therapieform zu verbessern. Wir wollen Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.

Wir informieren auch über möglicherweise einzusetzende chirurgischen (Chirurgie) Möglichkeiten wie die Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) Bullektomie oder die neuen Verfahren der bronchoskopischen Ventilimplantation zur Entlüftung überblähter Lungenareale (Vent). Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten aus der Medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht. Im passwortgeschützten Teilnehmerbereich stehen umfassende Webinhalte zu allen Themenbereichen zur Verfügung. Alle weiteren Informationen über unser Projekt, dessen Ziele und Aktivitäten können Sie -hier- nachlesen.

Zielgruppe

  • Alle Patienten mit oben genannten Erkrankungen.
  • Angehörige die Familienmitglieder unterstützend begleiten und/oder pflegen.
  • Ärzte und Therapeuten von Rehakliniken, Transplantationszentren, Lungenfachkliniken.
  • Niedergelassene Lungenfachärzte und Internisten.
  • TV Redaktionen der verschiedenen Gesundheitssendungen sowie Presseredaktionen.

Schwerpunkt-Aktivitäten

"Was machen wir?"

  • Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen Rat und Hilfe in allen krankheitsbezogenen Bereichen durch

Austausch von Informationen über unsere Mailingliste

jährlich stattfindendes Symposium - Lunge 07. Mai . 2011 Westfälisches Industriemuseum - Gebläsehalle in Hattingen-Ruhr /NRW]

Kommunikationsmöglichkeiten und Medien

Organisation und Struktur

Im passwortgeschützten Teilnehmerbereich stehen Ihnen umfassende Webinhalte zu allen Themenbereichen zur Verfügung.

Die Selbsthilfegruppe freut sich über jede Unterstützung ihrer Arbeit. Wer mit uns diskutieren möchte, benutzt bitte die Diskussionsseite.

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