Literaturarbeit:„Gute Hoffnung“ oder „Bange Zeit“ - Der Einfluss von Pränataldiagnostik auf das Schwangerschaftserleben der Frau

Aus Familienwortschatz
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Literaturarbeit: "„Gute Hoffnung“ oder „Bange Zeit“? Der Einfluss von Pränataldiagnostik auf das Schwangerschaftserleben der Frau" von Regine Schleenbecker, 2006

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Einleitung

Das Erleben einer Schwangerschaft ist ein einzigartiges menschliches Phänomen. Sie bleibt auch als theoretische Möglichkeit knapp der Hälfte der Menschheit verschlossen: als ein rein weibliches Phänomen galt sie historisch gesehen wohl auch deshalb immer als geheimnisvoll. Schwangerschaft war in Zeiten vor der Möglichkeit der Geburtenkontrolle „Schicksal“, sowohl ersehnt wie verflucht, zunächst geahnt durch unspezifische Empfindungen der Frau, dann durch das Ausbleiben der Regelblutung bestätigt, aber im Grunde genommen erst endgültig verifiziert durch die Wahrnehmung der ersten Kindsbewegungen. Sie war also durch und durch ein haptisches Erleben der Frau , deren Befindlichkeit war die einzige Möglichkeit, Aussagen über ihre Qualität zu machen. Bis in die 60er Jahre des vergangenen Jahrhunderts waren schwangere Frauen „in der Hoffnung“ oder „in anderen Umständen“, Umschreibungen, die sich auf das Erleben des Zustandes Schwangerschaft beziehen, und zwar sowohl seelisch als auch körperlich. Unterstützung und Begleitung erfuhr die werdende Mutter, meist erst zum Ende der Schwangerschaft, durch die Hebamme. Wenn der sich rundende Leib das kommende Kind nach außen sichtbar werden ließ, nahm mit ihr erstmals jemand anders als die werdenden Eltern einen indirekten Kontakt zu dem Ungeborenen auf: durch Tasten erkundete die Hebamme die Kindslage, um auf mögliche Komplikationen während der Geburt vorbereitet zu sein. Sowohl die Entstehung als auch der Verlauf und das Ende von Schwangerschaft galt als schicksalhaft und entzog sich weitestgehend menschlicher Beeinflussung. Die Etablierung einer zuverlässigen Empfängnisverhütung in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts machte Schwangerschaft planbar – es entstand der Begriff der Familienplanung. Das „Wunschkind“ sollte der Regelfall werden.

Heute wird die Schwangerschaft festgestellt, und zwar von außen. Das eigene Empfinden der Frau als Indikator dafür, ob sie schwanger ist oder nicht, beschränkt sich inzwischen auf die Zeit von der ersten Ahnung bis zum positiven Schwangerschaftstest. Spätestens ab dem ersten Besuch beim Gynäkologen wird das subjektive Empfinden der Frau objektiviert, das Ungeborene wird durch die erste Ultraschalluntersuchung sichtbar gemacht. Die symbiotische Verbindung zwischen werdender Mutter und ungeborenem Kind wird unterbrochen durch eine Pränatalmedizin, die das Geheimnis der Schwangerschaft seiner Heimlichkeit beraubt.

Pränatalmedizin und Pränataldiagnostik, und hier vor allem die ethischen Aspekte der Pränataldiagnostik, sind in den letzten Jahren in der Öffentlichkeit heftig und kontrovers diskutiert worden. Es finden sich Stellungnahmen von Ärzteverbänden, Hebammenverbänden, Organisationen von Behinderten, beiden großen Kirchen, politischen Parteien, Heilpädagogen, Juristen und vielen anderen. Die wissenschaftliche Literatur der Medizin beschäftigt sich mit Untersuchungen zu Zuverlässigkeiten von diagnostischen Verfahren.

Während meiner langjährigen Arbeit in einer großen deutschten Universitätsfrauenklinik mit Pränatalzentrum habe ich viele Frauen betreut: Frauen mit problematischen Schwangerschaftsverläufen, Frauen, die mit und ohne vorheriges Wissen ein behindertes oder krankes Kind auf die Welt gebracht haben, Frauen, die zu einem relativ späten Zeitpunkt der Schwangerschaft ein Kind verlieren, Frauen, die nach einem positiven Befund in der Pränataldiagnostik einen späten Schwangerschaftsabbruch durchführen lassen, aber natürlich auch viele Frauen, die ein gesundes Kind auf die Welt gebracht haben. Gerade in der Betreuung der Schwangeren (und auch in einer meiner eigenen Schwangerschaften) habe ich erlebt, dass die Möglichkeiten der Diagnostik unterschiedliche Gefühle auslösen. Die Frauen pendeln oft zwischen Hoffnung und Angst, und wenn es eine Diagnose gibt, geraten sie häufig in einen massiven Konflikt. Zum Thema Pränataldiagnostik ist viel geschrieben worden. Ich möchte in dieser Arbeit darstellen, wie sich die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik auf das Schwangerschaftserleben werdender Mütter auswirken. Hierzu ziehe ich Literatur seit 1995 heran, da seit diesem Jahr die derzeit gültigen Rahmenbedingungen, sowohl im Rahmen der §§218 u. 219 StGB als auch der Mutterschaftsrichtlinien in Kraft sind. Bei meiner Literaturrecherche habe ich zunächst in der medizinischen Datenbank „med-pilot®“ gesucht. Hier ließen sich zwar eine große Anzahl an Veröffentlichungen zur Pränataldiagnostik allgemein finden, aber nicht mit dem Schwerpunkt „Schwangerschaftserleben“. Lediglich eine Veröffentlichung befasste sich mit der Belastung von Schwangeren durch pränataldiagnostische Untersuchungsverfahren. Allerdings beschäftigt sich die Fachpresse des Hebammenwesens intensiv auch mit diesem Aspekt der Diagnostik. Zusätzlich habe ich über Google nach Veröffentlichungen zu meiner Thematik gesucht. Hier bin ich neben den Veröffentlichungen in der Hebammenfachpresse auch auf Veröffentlichungen des „Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik“ sowie auf Erfahrungsberichte von Betroffenen gestoßen, die ich Internetseiten von Selbsthilfegruppen Eltern erkrankter und/oder chromosomal geschädigter Kinder entnommen habe. Darüber hinaus konnte ich einige Buchveröffentlichungen finden, die qualitative Untersuchungen zu dieser Thematik zum Inhalt haben oder Erfahrungsberichte aus Beratungen zur Pränataldiagnostik enthalten.


Rahmenbedingungen

Bevor ich mich mit dem eigentlichen Thema dieser Arbeit beschäftige, möchte ich zunächst die Rahmenbedingungen verdeutlichen, innerhalb derer sich die Pränataldiagnostik (PND) in Deutschland bewegt. Dazu gehört die Darstellung der Entwicklung der PND als Teil der Mutterschaftsvorsorge. Weiterhin sollen die wesentlichen Methoden der PND beschrieben werden, und natürlich gehört zu den Rahmenbedingungen der PND auch die derzeit gültige Fassung der §§ 218 u. 219 StGB.


Pränataldiagnostik im Rahmen der Mutterschaftsrichtlinien

Vor allem der Schock des Contergan-Skandals im Jahr 1961, verbunden mit der Tatsache, dass die Einnahme eines als harmlos geltendes Medikaments zur massenhaften Geburt von schwer geschädigten Kindern geführt hatte, erzeugte die Einsicht, dass Schwangerschaft ein risikobehaftetes Geschehen ist, das überwacht und auch erforscht gehört. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) richtete zu Beginn der 60er Jahre ein Schwerpunktprogramm „Mißbildungsentstehung und Mißbildungshäufigkeit“ ein Dieses wurde 1964 um die Thematik „Schwangerschaftsverlauf und Kindesentwicklung“ erweitert. Hierbei handelte es sich um eine Schwangerschaftsstudie, während der von 1964 bis 1972 20.000 Schwangere in ihrer Schwangerschaft sowie deren Kinder während der ersten drei Lebensjahre systematisch untersucht wurden. Die Ergebnisse dieser Studie bildeten, obwohl sie nicht repräsentativ waren, die Grundlage für die systematische Einführung der PND: ca. 4 % der Kinder hatten angeborene Behinderungen oder Beeinträchtigungen, und es gab erstmals einen Hinweis auf ein Altersrisiko der Frau für die Geburt eines behinderten Kindes.

Parallel dazu wurde 1966 das Mutterschaftsgesetz novelliert. In diesem Zusammenhang wurden die Mutterschaftsrichtlinien (MSR) eingeführt, die Vorsorge zur Pflichtleistung der Krankenkassen machte, zu der nur Ärzte und Hebammen berechtigt sind. Das Ziel dieser MSR war zunächst primär die Senkung der Erkrankungs- und Sterbeziffern der Neugeborenen.

Nachdem es Ende der 50er Jahre gelungen war, die korrekte Bestimmung der menschlichen Chromosomenzahl durchzuführen und verschiedene Krankheiten als Chromosomenaberrationen zu identifizieren, gelang es 1968 erstmals, eine Trisomie 21 pränatal zu diagnostizieren. 1970 wurde dann die erste Fruchtwasserpunktion zur fetalen Chromosomenbestimmung, die sogenannte Amniozentese (AZT), in der Bundesrepublik Deutschland durchgeführt.

1973 legte die DFG ein neues Schwerpunktprogramm zur pränatalen Diagnostik auf. Es lief bis 1978 und hatte zum Ziel, mehr Erbkrankheiten zu erkennen und die wissenschaftlichen Voraussetzungen zur routinemäßigen Anwendung der Amniozentese zu schaffen. So wurden in den Jahren 1973 bis 1978 in der BRD 7000 Fruchtwasserpunktionen durchgeführt, davon 3000 aus Altersindikation. Allerdings ließ bis zur Abtreibungsnovelle im Jahr 1975 der geltende § 218 eine legale vorzeitige Beendigung der Schwangerschaft nach vorgeburtlicher Diagnose einer fetalen Schädigung nicht zu. Mit der Novellierung des § 218 wurde dann aber im Rahmen der Indikationsregelung der Schwangerschaftsabbruch aus eugenischer Indikation bis zur 22. SSW p.c. zulässig.

Nachdem bereits 1974 ein Risikokonzept in die MSR aufgenommen wurde, welches 52 Risiken definierte, die jedes für sich zu weitergehenden Untersuchungen der schwangeren Frau berechtigten, wurden sie 1978 um das genetisches Altersrisiko ergänzt. Dadurch wurde die vorgeburtliche Diagnostik in Form der AZT für Frauen über 35 Jahre zur Kassenleistung und sollte im Rahmen der MSR empfohlen werden. Bis Mitte der 80er Jahre erfolgten ca. 80% der Fruchtwasseruntersuchungen aus der Altersindikation, seitdem kann ein stetiger Zuwachs von AZTs aus Angstindikation oder als Folgeuntersuchung nach Ultraschall verzeichnet werden.

1979 wurden die MSR um ein Ultraschall-Screening in Form von zwei Untersuchungen ergänzt. 1995 wurden die MSR erneut um ein drittes Ultraschall-Screening erweitert. Die seit den 80er Jahren des 20 Jahrhunderts rasante Entwicklung von weitergehenden Fehlbildungsdiagnosemöglichkeiten werden entweder aus Risiko- oder Angstindikationen durchgeführt oder von den betroffenen Frauen als IGeLeistung selbst bezahlt. 1996 schließlich wurde die Messung der Nackentransparenz des Feten im Rahmen der ersten Ultraschalluntersuchung in den Mutterpass aufgenommen und diese 1999 mit bestimmten Bluttests kombiniert. Ziel dieser neuen Screenings ist die Bestimmung eines individuellen und altersunabhängigen Fehlbildungsrisikos.

Betrachtet man die gesamte Entwicklung der Pränataldiagnostik innerhalb der Richtlinien zur Mutterschaftsvorsorge, so fällt auf, dass sich die Zielsetzung seit Einführung ihrer Einführung in den 60er Jahren des letzten Jahrhunderts verschoben hat: war das ursprüngliche Ziel die Senkung der Rate der Totgeburten und Säuglingssterblichkeit, entwickelt sich durch die starke Risikoorientierung der Mutterschaftsvorsorge einerseits und die fortschreitende Entwicklung von Techniken zur möglichst frühzeitigen Aufdeckung von fetalen Schädigungen andererseits zunehmend eine selektive Zielsetzung. Denn bei Feststellung eines pathologischen Befundes gibt es in den meisten Fällen keine Therapiemöglichkeit. Da der derzeit gültige §218 einen Schwangerschaftsabbruch aus medizinischer Indikation ohne zeitliche Befristung zulässt , stehen die betroffenen Eltern durch das diagnostisch gewonnene Wissen vor der Entscheidung über Leben oder Tod ihres ungeborenen Kindes, das ja aber häufig eigentlich ein Wunschkind ist.

Seit der Neufassung des §218 im Jahr 1995 gibt es keine statistische Erfassung von Schwangerschaftsabbrüchen aufgrund der Diagnose einer Behinderung mehr. Bei der Befragung einer Gruppe von Patientinnen sprachen sich aber 80% für einen Schwangerschaftsabbruch bei Diagnose einer Behinderung aus, 16,3% waren unentschieden und nur 2,2% waren explizit gegen einen Abbruch der Schwangerschaft.

Nun sind die Möglichkeiten zur Inanspruchnahme der PND ein Angebot und keine Pflicht. Aber natürlich wollen Frauen sich bestätigen lassen, dass sie ein gesundes Kind bekommen. Denn verständlicherweise fordern Eltern das ein, was die Medizin ihnen verspricht.

„Dieser Mythos der Machbarkeit bindet Arzt und Patientin auf eine seltsam verschrobene Weise aneinander und fungiert oft auch als Ersatz für Kontakt und Begegnung in der ärztlichen Sprechstunde. Die Folge ist eine fatale Anspruchs-Erwartungs-Spirale zwischen PatientIn und ÄrztInnen, die sich immer schneller dreht und zum Teil noch durch die Rechtssprechung der letzten Jahre angeheizt wird“

Darüber hinaus können Gynäkologen die Pauschale für die Mutterschaftsvorsorge nur dann abrechnen, wenn alle Maßnahmen der MSR vollständig durchgeführt werden. Sie haben daher schon aus wirtschaftlichen Gründen kaum die Möglichkeit, ergebnisoffen zur Inanspruchnahme von pränataldiagnostischen Maßnahmen zu beraten. Zusammenfassend kann man also sagen, dass die Maßnahmen im Rahmen der MSR, die der Aufdeckung behandelbarer Gesundheits- oder Schwangerschaftsprobleme von Mutter und Kind dienen und mit geringem technischen Aufwand durchführbar sind , zunehmend überlagert werden von pränataldiagnostischen Verfahren, die zur möglichst frühzeitigen Erkennung von fetalen Schädigungen führen, um eine solche Schwangerschaft ggf. möglichst früh und damit unkompliziert abbrechen zu können.


Die Methoden der Pränataldiagnostik

In diesem Kapitel möchte ich die Methoden der Pränataldiagnostik darstellen, die entweder das Risiko für die Geburt eines behinderten Kindes berechnen oder aber eine Behinderung selbst aufdecken können. Es können invasive und nicht-invasive Methoden unterschieden werden. Bei den invasiven Methoden handelt es sich um die Methoden, bei denen in die geschlossene Fruchthöhle eingedrungen wird.


Ultraschalluntersuchungen

Ultraschall des Uterus mit Embryo in der 5. Schwangerschaftswoche

Wie bereits im Abschnitt 2.1 beschrieben, gehören heute drei Ultraschalluntersuchungen zum Screening im Rahmen der Mutterschaftsrichtlinien. Die erste Ultraschalluntersuchung um die 10. Schwangerschaftswoche (SSW) dient zur Festlegung des Geburtstermins und der Entdeckung von Mehrlingsschwangerschaften. Auch ist die Herzaktion des Ungeborenen zu diesem Zeitpunkt bereits deutlich zu erkennen. Seit einigen Jahren wird hier auf eine ausgeprägte Flüssigkeitsansammlung im Nacken geachtet, die Hinweis auf eine Entwicklungsstörung sein kann. Beim zweiten Ultraschall so um die 20. SSW wird gezielt auf Organfehlbildungen geachtet, da zu diesem Zeitpunkt die Organbildung abgeschlossen ist und sich die Organe sonografisch darstellen lassen. Weiterhin wird auf eine etwaige ungewöhnliche Fruchtwassermenge geachtet, da auch dies ein Zeichen für Missbildung oder Entwicklungsstörungen sein kann. Die dritte Untersuchung findet um die 30. SSW statt. Hier wird Wachstum und Lage des Kindes wie auch Sitz der Plazenta, auch schon in Hinblick auf den Geburtsmodus, sowie erneut die Menge des Fruchtwassers überprüft. Hier können ebenfalls Entwicklungsstörungen des Kindes erkannt werden. Auffälligkeiten bei diesen Untersuchungen führen zu der Veranlassung weitergehender Ultraschalldiagnostik, die auf Wunsch der Schwangeren aber auch ohne Indikation auf deren eigene Kosten als IgeLeistung durchgeführt werden können. Hierbei handelt es sich zum einen um die Nackentransparenzmessung in der 12. bis 13. SSW, mit der die statistische Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie oder einen Herzfehler errechnet wird. Da allerdings die meisten Kinder trotz auffälliger Nackenfalte gesund sind, führt dieses Verfahren ggf. in eine weiterführende Diagnostik in Form einer Chromosomenanalyse. Zum anderen führen Auffälligkeiten beim zweiten Ultraschall-Screening zum sogenannten „Organ-Ultraschall“, bei dem durch die Technik der Doppler-Sonographie optische und akustische Darstellungen von Blutströmen bei Mutter und Kind erfolgen. Dadurch lassen sich vor allem Herzfehler diagnostizieren, aber auch die Blutversorgung in der Nabelschnur und der Gebärmutter beurteilen.

Untersuchungen des Blutes der Schwangeren

Alle pränataldiagnostischen Blutuntersuchungen dienen nicht einer Diagnosestellung, sondern lediglich der Bestimmung einer statistischen Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer Behinderung.

Der AFP-Test wird in der 16. – 19. SSW durchgeführt und dient der Bestimmung eines bestimmten Eiweißes („Alpha-Feto-Protein“) im mütterlichen Blut, dessen Vorhandensein auf einen „offenen Rücken“ oder einen Bauchwanddefekt des Kindes hinweisen kann.

Ebenfalls in der 16. – 19. SSW wird der „Triple-Test“ durchgeführt. Drei mütterliche Blutwerte, das AFP sowie zwei Schwangerschaftshormone werden in Beziehung zum genauen Schwangerschaftsalter gesetzt und soll die Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Down-Syndrom ermitteln. Die Erkennungsrate ist allerdings mit 60% relativ niedrig, und bei nicht genau bekanntem Empfängnistermin gibt es gehäuft falsch positive Ergebnisse, die zu unnötiger Unsicherheit und Angst bei den werdenden Eltern sowie unnötigem Einsatz von invasiven Maßnahmen der Pränataldiagnostik führen können. Seit 2002 wird, in der Regel als IgeLeistung, das sogenannte „Ersttrimester-Screening“ für die 11. - 13. SSW angeboten. Hierbei wird die Nackentransparenzmessung mit der Bestimmung von PAPP-A (ein Schwangerschaftseiweiß) sowie freiem Beta-HCG (einem Schwangerschaftshormon) kombiniert. Diese Untersuchung soll die Ermittlung der statistischen Wahrscheinlichkeit auf ein Kind mit Down-Syndrom zuverlässiger ermitteln als der Triple-Test.


Methoden invasiver Diagnostik zur Durchführung einer Chromosomenanalyse

Bei der Chromosomenanalyse wird an aus der Gebärmutter mit verschiedenen Methoden entnommenen fetalen Zellen der Chromosomensatz des Ungeborenen bestimmt. Hierdurch lassen sich die häufigsten chromosomalen Defekte, die in der Regel durch ein zusätzliches (Trisomie) oder seltener ein fehlendes (Monosomie) Chromosom gekennzeichnet sind, diagnostizieren. Bei bestehenden familiären Risiken können zusätzlich genetische Analysen auf bestimmte erbliche Erkrankungen durchgeführt werden. Solche spezifische genetische Defekte werden nur dann entdeckt, wenn gezielt nach ihnen gesucht wird.

Zur Zeit ist der früheste Zeitpunkt zur Bestimmung des kindlichen Chromosomensatzes die 12. SSW. Ab diesem Zeitpunkt kann die sogenannte Chorionzottenbiopsie durchgeführt werden. Unter Ultraschallsicht wird durch die Bauchdecke Gewebe aus der Vorform der Plazenta, dem Chorion, entnommen. Aus diesen entnommenen Zellen wird die Chromosomenanalyse durchgeführt, deren endgültiges Ergebnis nach etwa zwei bis drei Wochen vorliegt. Unter Umständen kann sich ein sogenannter „Mosaik “- Befund zeigen. Dies bedeutet, dass sowohl gesunde als auch kranke Zellen gefunden werden. Da hier eine Unklarheit darüber besteht, ob die veränderten Zellen nur im Chorion vorliegen oder auch das Kind betreffen, wird hier zusätzlich zu einer Fruchtwasserpunktion, der Amniozentese (AZT) geraten. Diese kann frühestens ab der 15./16.Schwangerschaftswoche durchgeführt werden. Auch hier wird die Fruchthöhle unter Ultraschallsicht durch die Bauchdecke der Mutter punktiert. Es wird Fruchtwasser entnommen, das zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft bereits Zellen von Haut und Harntrakt des Kindes enthält, aus denen eine Zellkultur zur Chromosomenanalyse angelegt werden kann. Auf das Ergebnis muss ebenfalls zwei bis drei Wochen gewartet werden. Inzwischen können allerdings mit Hilfe des FISH-Tests, einer Fluoreszenz-Technik, bereits nach 1-2 Tagen die Chromosomen 13, 18, 21 sowie die Geschlechtschromosomen bestimmt werden. Der Test wird jedoch nicht von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt. Ab der 20. SSW besteht die Möglichkeit zur Nabelschnurpunktion. Hier wird, ebenfalls durch die Bauchdecke der Mutter, die Nabelschnur punktiert und aus einem Gefäß Blut entnommen, dass dann gezielt chromosomal untersucht werden kann. Dies erfolgt vor allem nach unklaren, nicht eindeutigen Befunden.

Alle Methoden der invasiven Pränataldiagnostik bergen das Risiko einer durch den Eingriff ausgelösten Fehlgeburt. Dieses liegt zur Zeit für die Chorionzottenbiopsie und die Amniozentese bei 0,5 bis 1%, für die Nabelschnurpunktion kaum höher, wenn der Eingriff in spezialisierten Zentren durchgeführt wird.


Der Paragraph 218 StGB

Mit der Wiedervereinigung im Jahre 1991 entstand eine Notwendigkeit zur Novellierung des § 218, welche in der BRD die Strafbarkeit bzw. Straffreiheit des Schwangerschaftsabbruchs regelten. In der BRD galt seit 1975 die sogenannte „Indikationslösung“, die den Schwangerschaftsabbruch bei Vorliegen bestimmter Indikationen für rechtmäßig erklärte. Diese gesetzliche Regelung sah unter anderem die sogenannte „embryopathische Indikation“ vor. Diese Indikation erklärte den Schwangerschaftsabbruch bei Feststehen einer zu erwartenden schweren Schädigung oder Behinderung den Schwangerschaftsabbruch bis zur 22. SSW p.c. für nicht rechtswidrig.

Da in der ehemaligen DDR eine reine Fristenlösung galt , entstand die Notwendigkeit einer einheitlichen gesetzlichen Regelung zum Schwangerschaftsabbruch.

Erklärtes Ziel des Gesetzgebungsverfahrens war es, einerseits den Schwangerschaftsabbruch in den ersten 12 Wochen der Schwangerschaft straffrei zu stellen, also den Gedanken der Fristenlösung aus dem DDR-Gesetz in die Rechtssprechung der BRD zu transferieren, andererseits aber das Konzept der Pflichtberatung aus dem alten § 218 zu erhalten. Das aus dieser Diskussion hervorgegangene „Gesetz zum Schutz des vorgeburtlichen/werdenden Lebens, zur Förderung einer kinderfreundlichen Gesellschaft, für Hilfen im Schwangerschaftskonflikt und zur Regelung des Schwangerschaftsabbruchs“ vom 27 Juli 1992 sah die Straffreiheit des Schwangerschaftsabbruchs während der ersten 12 Wochen der Schwangerschaft nach einer mindestens drei Tage vor dem Abbruch erfolgten Beratung vor. Die kriminologische, mütterliche und embryopathische Indikation des alten Gesetzes sollten erhalten bleiben, wobei auch für einen Abbruch nach embryopathischer Indikation eine Beratungspflicht nach § 219 StGB eingeführt wurde. Die Verabschiedung des Gesetzes erfolgte mit 357 zu 284 Stimmen bei 16 Enthaltungen – es gab also eine recht große Gruppe von Gegnern dieser Lösung. Dies führte zur Anrufung des Bundesverfassungsgerichts. In dessen Urteil vom 28.5.1993 wurden u.a. folgende Leitsätze formuliert:

„1. (...)Menschenwürde kommt schon dem ungeborenen menschlichen Leben zu. Die Rechtsordnung muß die rechtlichen Voraussetzungen seiner Entfaltung im Sinne eines eigenen Lebensrechts des Ungeborenen gewährleisten. Dieses Lebensrecht wird nicht erst durch die Annahme seitens der Mutter begründet.
2. Die Schutzpflicht für das ungeborenen Leben ist bezogen auf das einzelne Leben, nicht nur auf menschliches Leben allgemein.
3. Rechtlicher Schutz gebührt dem Ungeborenen auch gegenüber seiner Mutter. Ein solcher Schutz ist nur möglich, wenn der Gesetzgeber ihr einen Schwangerschaftsabbruch grundsätzlich verbietet und ihr damit die grundsätzliche Rechtspflicht auferlegt, das Kind auszutragen. (...)
4. (...)
5. Die Reichweite der Schutzpflicht für das ungeborene menschliche Leben ist im Blick auf die Bedeutung und Schutzbedürftigkeit des zu schützenden Rechtsguts einerseits und damit kollidierender Rechtsgüter andererseits zu bestimmen. Als vom Lebensrecht des Ungeborenen berührte Rechtsgüter kommen dabei – ausgehend vom Anspruch der schwangeren Frau auf Schutz und Achtung ihrer Menschenwürde (Art. 1 Abs. 1 GG) – vor allem ihr Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit (Art. 2 Abs. 2 GG) sowie ihr Persönlichkeitsrecht (Art. 2 Abs. 1 GG) in Betracht.(...)
6. (...)
7. Grundrechte der Frau tragen nicht so weit, daß die Rechtspflicht zum Austragen des Kindes – auch nur für eine bestimmte Zeit – generell aufgehoben wäre. Die Grundrechtspositionen der Frau führen allerdings dazu, daß es in Ausnahmefällen zulässig, in manchen dieser Fälle womöglich geboten ist, eine solche Rechtspflicht nicht aufzuerlegen. Es ist Sache des Gesetzgebers, solche Ausnahmetatbestände im einzelnen nach dem Kriterium der Unzumutbarkeit zu bestimmen. Dafür müssen Belastungen gegeben sein, die ein solches Maß an Aufopferung eigener Lebenswerte verlangen, daß dies von der Frau nicht erwartet werden kann (Bestätigung von BverfGE 39, 1 [48ff.])
8. (...) bis 17. (...)

Diese Leitsätze des Bundesverfassungsgerichtes führten zu einem Urteil, dass dem Gesetzgeber auferlegte, den Schwangerschaftsabbruch grundsätzlich für rechtswidrig zu erklären und Ausnahmen nur für den Fall zuzulassen, wenn die verfassungsgemäßen Grundrechte der Frau berührt werden. Das Ergebnis ist die heutige gültige Fassung der §§218 – 219 StGB. In diesem wurde dem Gedanken der Fristenlösung insofern Rechnung getragen, dass der Schwangerschaftsabbruch bis zur 12. SSW p.c. nach erfolgter Beratung zwar rechtswidrig bleibt, aber straffrei gestellt wird. Da das Bundesverfassungsrecht nur das Recht der Mutter auf körperliche Unversehrtheit sowie das Persönlichkeitsrecht der Mutter über das Lebensrecht des ungeborenen Kindes stellt, finden sich in § 218a StGB darüber hinaus nur noch zwei weitere Ausnahmen. In §218a, (2) und (3) heißt es:

„(2) Der mit Einwilligung der Schwangeren von einem Arzt vorgenommene Schwangerschaftsabbruch ist nicht rechtswidrig, wenn der Abbruch der Schwangerschaft unter Berücksichtigung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Schwangeren nach ärztlicher Erkenntnis angezeigt ist, um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes abzuwenden, und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann.

(3) Die Voraussetzungen des Absatzes 2 gelten bei einem Schwangerschaftsabbruch,(...), auch als erfüllt, wenn nach ärztlicher Erkenntnis an der Schwangeren eine rechtswidrige Tat nach den §§ 176 bis 179 des Strafgesetzbuches begangen worden ist, dringende Gründe für die Annahme sprechen, dass die Schwangerschaft auf der Tat beruht, und seit der Empfängnis nicht mehr als zwölf Wochen vergangen sind.“

Dies bedeutet für einen Schwangerschaftsabbruch nach Feststellen einer Schädigung oder Behinderung des ungeborenen Kindes, dass er nur dann zulässig ist, wenn die Behinderung des Kindes zu einer „Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes“ (§ 218) führt. Die Schwangere muss also nachweisen, dass sie durch die zu erwartende Beeinträchtigung des Kindes in ihrer Gesundheit gefährdet ist. Für den § 218a, Abs. (2) des Strafgesetzbuches ist weder eine Frist noch eine Beratung vorgeschrieben. Die Schwangerschaft kann also bis zum Einsetzen der natürlichen Wehentätigkeit ohne vorhergehende Beratung abgebrochen werden.


Auswirkungen von Methoden der Pränataldiagnostik auf das Schwangerschaftserleben der Frau

„Hauptsache gesund“ – dies ist wohl die häufigste Antwort, die man bekommt, wenn man eine schwangere Frau fragt, was für ein Kind sie sich wünscht. Und dies ist nicht erst im Zeitalter der Pränataldiagnostik so. Schon immer versuchten Frauen während der Schwangerschaft sich so zu verhalten, dass dem Ungeborenen kein Schaden widerfährt.

„Heute hüten sich schwangere Frauen vor Schlafmitteln, kaltem Tabakrauch und Gemüse aus der Gegend von Tschernobyl. Den Frauen, mit denen ich mich befaßt habe, ging es um die Hut der Augen: sie hatten Angst vor dem Blitz oder dem Brand der Scheune, die sich über ihre Augen im kommenden Kind eingraben würden. Sie hatten Angst vor dem bösen, neidischen Blick der Unfruchtbaren. Sie wußten etwas von der Gewalt ihrer geschwängerten Lüste, die „les envies“ auslösten konnten – auf den ganzen Kuchen, den vollen Krug Bier.“

Ängste während der Schwangerschaft gehörten also schon immer zum Leben von Frauen – und schon immer versuchten Frauen, diesen Ängsten durch eigenes Verhalten zu begegnen: Frauen wollen das Beste für ihr ungeborenes Kind tun. Historisch neu ist es, dass die Medizin einen umfangreichen Diagnose-Apparat zur Verfügung stellt, der diese Ängste abwehren soll. Hieraus kann allerdings die paradoxe Situation entstehen, dass sekundär vermehrt Ängste hervorgerufen werden. Ein unerwartet „auffälliger“ Befund zieht nahezu automatisch eine invasive Diagnostik nach sich – es scheint die einzig mögliche Strategie zur Abwehr der Angst vor einem behinderten Kind zu sein. Der Automatismus der Diagnostik verhindert evtl. mögliche andere Strategien zur Bewältigung der historisch vollkommen normalen Ängste in der Schwangerschaft:

„Das urbiquitär vorhandene Angebot vorgeburtlicher Untersuchungen, auf das Frauen aufgrund der Verankerung im Mutterpass und der Beratungspflicht von ÄrztInnen aktiv hingewiesen werden, verleitet dazu, alternative Formen der „Angstbewältigung“ zu vernachlässigen. Eine kurze Blutabnahme oder ein schneller Ultraschall lassen sich nahtloser in die Praxisroutine integrieren als ein Gespräch über Unsicherheiten, Phantasien und Angstträume.“

Es bleibt festzustellen, dass das primäre Ziel bei Einführung der Mutterschaftsrichtlinien in den 60er Jahren des 20. Jahrhunderts, nämlich die Senkung der Säuglingssterblichkeit, erreicht wurde: Lag die Säuglingssterblichkeit im Jahr 1960 in der damaligen BRD bei 35 auf 1000 Lebendgeburten und damit knapp über dem Durchschnitt der Mitgliedsländer der EU vor der Osterweiterung, so sank sie bis 1994 auf 5,6 auf 1000 Geburten und damit deutlich unter den Durchschnitt von 6,1 der damaligen EU-Mitgliedländer. Dies ist sicherlich aber auch ein Verdienst der verbesserten Lebensführung insgesamt. Dennoch darf nicht verkannt werden, dass die Beratung der Frauen bzgl. Lebensführung während der Schwangerschaft, aber auch die gesundheitliche Überwachung der Mutter in Form von z.B. Blutdruck-, Urin- und Blutkontrollen dazu beigetragen haben, dass mehr Schwangerschaften erfolgreich ausgetragen werden und Kinder, die nach problematischen Schwangerschaften geboren werden, einen besseren Start ins Leben haben können. Allerdings bleibt zu bezweifeln, ob dies wirklich ein Verdienst der lückenlosen Medikalisierung der Schwangerschaft hierzulande ist. Denn weder in Skandinavien noch in den Niederlanden, wo die Schwangerenvorsorge in erster Linie von Hebammen ohne hohen Technikeinsatz durchgeführt wird, ist die Säuglingssterblichkeit höher als bei uns. Die Angebote der Pränataldiagnostik kommen dem Bedürfnis der Frauen entgegen, sich bestätigen zu lassen, dass ihr Kind gesund ist.

„Dennoch ist eine Schwangerschaft für die Frau/das Paar auch von der Sorge um die Gesundheit des Kindes begleitet. Dies steht meist nicht im Vordergrund des Bewusstseins, denn oft bleibt sie hinter der „freudigen Erwartung“ verborgen. Pränataldiagnostik erscheint als eine Möglichkeit, die Sorge durch Gewissheit zu ersetzen“

Die Integration der pränataldiagnostischen Maßnahmen als Screening in die Mutterschaftsrichtlinien führt allerdings zu einer kollektiven Inanspruchnahme ohne vorhergehende Reflexion darüber, was geschehen soll, wenn diese gewünschte Bestätigung nicht erfolgen kann.

„Auf Grund des fließenden Übergangs der Pränataldiagnostik in die allgemeine gynäkologische Schwangerenvorsorge ist vielen Frauen/Paaren nicht bewusst, dass sie hier eine Entscheidung treffen, die zu einem Konflikt führen kann, (...)“

Darüber hinaus verändert bereits die Kenntnis um die pränataldiagnostischen Möglichkeiten unter Umständen das Erleben der Schwangerschaft. Denn die Kenntnis der diagnostischen Möglichkeiten impliziert die Kenntnis von möglichen Risiken, die in Form von statistischen Wahrscheinlichkeiten, z.B. für das Auftreten einer Trisomie 21 bei einem mütterlichen Alter ab 35, kommuniziert werden.

„Mit jeder diagnostischen Methode, jeder Zeitungsmeldung über einen neuen Genort, an dem angeblich diese oder jene Krankheit angesiedelt sein könnte, etabliert sich gleichzeitig im Bewußtsein der Menschen ein neues „Risiko“, das ausgeschlossen werden kann oder sogar muß. In der Phantasie der Einzelnen verwandeln sich die „schlechten“ Gene in verschwommene Bilder, die Angst machen: in Phantasien von verkrüppelten Kindern, von Babies mit großen Köpfen und lallenden 12jährigen, die das Lebensglück der Eltern bedrohen und sie in die soziale Isolation schicken.“

Weiterhin führt die allgemeine Kenntnis von pränataldiagnostischen Möglichkeiten dazu, dass Frauen sich verpflichtet fühlen, diese Möglichkeiten in Anspruch zu nehmen. Wenn sie es nicht tun, fühlen sie sich unvernünftig oder gar verantwortungslos. In der Veröffentlichung „Sichtwechsel“ des Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik liest sich das in Zitaten von Frauen aus Beratungen wie folgt:

„Egal, wo ich bin, überall wird gleich gefragt, ob ich auch diese Untersuchung machen lasse, in meinem Alter sei das heute doch selbstverständlich. Das setzt mich ganz schön unter Druck“
„Wenn ich heute sage, ich will die Untersuchung nicht machen, und ich kriege dann ein Kind mit einer Behinderung, die man hätte feststellen können, da würden mich immer die Schuldgefühle plagen. Ich hätte das Gefühl, selbst daran schuld zu sein.“
„Wenn mein Arzt sagt, ich soll das mal mit Vernunft betrachten, dann würde ich diese gute Diagnostik niemals ausschlagen, da kann ich ihm doch nicht mit meinen Gefühlen kommen. Dafür hat der kein Verständnis“
„Wenn ich das alles über diese Untersuchungen höre, dann kriege ich schon das Gefühl, daß ich dafür verantwortlich bin, ein gesundes Kind zu kriegen. Ich fühle mich irgendwie verpflichtet, daß hinterher niemand sagen kann, ich wäre verantwortungslos.“

Im folgenden möchte ich darstellen, wie die verschiedenen Methoden der Pränataldiagnostik sich auf das Schwangerschaftserleben der Frau auswirken. Dazu gehört auch, die Auswirkungen der Diagnostik auf die Beziehung der Frau zu ihrem ungeborenen Kind zu beschreiben.

Grundsätzlich ist jedoch festzuhalten, dass Schwangerschaftserleben immer subjektiv ist und der Einfluss der PND darauf nicht von allen Frauen gleich erlebt wird. K. Sammet und Th. Steffens entwickelten auf der Basis von leitfadengestützten offenen Interviews mit schwangeren Frauen eine Typologie habitueller Orientierungen von Frauen gegenüber ihrer Schwangerschaft. Sie konstruieren zwei grundlegend gegensätzliche Typen von Einstellung: eine grundsätzlich optimistische einerseits und eine grundsätzlich pessimistische Einstellung andererseits, wobei beide Typen natürlich nicht nur in reiner Form auftreten: auch bei einer bestehenden optimistischen Grundhaltung kann es zu Verunsicherungen kommen, und eine Frau kann verschiedene Schwangerschaften grundsätzlich anders erleben. Die optimistische Grundhaltung einer Frau ist getragen von der Einstellung, dass schon alles gut gehen werde und dass evtl. auftretende Schwierigkeiten von ihr getragen werden können. Sie führt zu einer eher ablehnenden Haltung gegenüber den Maßnahmen der Pränataldiagnostik. Die pessimistische Grundhaltung beruht auf einem Gefühl der Verunsicherung und versucht, auf verschiedenen Wegen Sicherheit zu erlangen. Ein Mittel hierzu sind die verschiedenen vorgeburtlichen Untersuchungen und Diagnoseverfahren

Auswirkungen von Ultraschalluntersuchungen

Zunächst einmal kann bezüglich der Ultraschalluntersuchungen festgehalten werden, dass die meisten Frauen dieser Untersuchungsmethode, vor allem in der Frühschwangerschaft, positiv gegenüber stehen, ermöglicht sie doch, das werdende Kind visuell wahrzunehmen zu einem Zeitpunkt, zu dem es eigentlich für die werdende Mutter noch nicht wahrnehmbar ist. Ultraschall zu diesem Zeitpunkt wird oft auch als Baby-Fernsehen bezeichnet, stolz zeigt die Frau im Freundes- und Verwandtenkreis das erste „Foto“ ihres Kindes. Vielfach wird berichtet, dass diese erste Ultraschalluntersuchung die Bindung an das Kind beschleunigt: die Frau kann sehen, was sie noch nicht spürt, es bewegt sich etwas, der Beweis dafür, dass in ihr etwas lebendig ist.

„ ;ich fand es am Anfang total spannend auch auf dem Ultraschall einfach so, (...) das Kind zu sehen das erste Mal, ja das einfach noch mal auch so visuell zu erfahren’ (...) ;

(...)Babyfernsehen, also so mit Ultraschall, weil man das ja noch nicht spürt das Kind, so, das fand ich auch schon ganz gut.’ “

Allerdings finden sich neben diesen Darstellungen, die den positiven Effekt der frühen Ultraschalluntersuchung auf die Bindung zum Ungeborenen beschreiben, auch Beschreibungen, die über gegenteilige Effekte berichten. So beschreibt Ulrike Hauffe in einem Aufsatz über das Selbstbestimmungsrecht der Frau in der Gynäkologie, dass „der Ultraschall (...) eine Realität (erzeugt), die den entwicklungsdynamischen Prozess der Schwangerschaft vorwegnimmt. Das geschieht, indem das „Du“, das Kind, sonst erlebbar durch die ersten Kindsbewegungen, durch das Ultraschallbild bereits präsentiert wird, obwohl Frauen oft noch gar nicht das Erleben(...), sondern über Tests nur das Wissen haben „schwanger zu sein“. Darüber hinaus erschwert die Ultraschalltechnik auch die Fähigkeit, über das körperlich-seelische Spüren in Kontakt mit dem werdenden Leben zu treten“

Weiterhin finden sich Beschreibungen darüber, dass das Ultraschallbild des Embryos das innere Bild, das sich die werdende Mutter von ihrem Ungeborenen macht, überlagert und damit zerstört und damit auch die innere Bindung an dieses Kind erschwert.

In der Untersuchung von Baumgärtner und Stahl berichten Frauen darüber, dass es ihnen nicht gefällt, dass FrauenärztInnen ihr Kind als Objekt betrachten, dass ausgemessen wird und in Normkurven zu passen hat. Dies kollidiert mit ihren eigenen Bedürfnissen, ihr Kind als Individuum wahrzunehmen und eine Beziehung zu ihm aufzubauen. Zu diesem Zeitpunkt ist vielen Frauen noch gar nicht bewusst, dass auch schon bei der ersten Ultraschalluntersuchung nach dem Verdacht einer Entwicklungsstörung gesucht wird – die Messung der Dicke der Nackenfalte dient allein diesem Zweck. Durch die Aufnahme dieser Untersuchung in die MSR entfällt in aller Regel die Aufklärung über Ziele und Nutzen dieser Untersuchung – werdende Mütter rutschen so zu einem extrem frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft in etwas hinein, womit sie sich zuvor gar nicht bewusst auseinander gesetzt haben. Lammert et al. beschreiben in ihrem Buch „Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik“ den Fall einer werdenden Mutter, die sich intensiv, mit ihrem Ehemann, Freunden und ihrer Hebamme, mit der Frage auseinander gesetzt hat, ob sie diese Untersuchung wünscht oder nicht und sich schließlich entschieden hat, sie nicht wahrzunehmen, um nicht in eine Entscheidungssituation zu geraten, die sie nicht gewünscht hat. „Frau B. vermutet, dass ihre Frauenärztin, wenn sie selbst aufgrund ihrer Vorinformation nicht nachgefragt hätte, den Nackenfaltenultraschall ungefragt gemacht hätte. Dann hätte sie ungewollt in die Entscheidungssituation kommen können, die sie gerade nicht wollte. Deshalb hätte sie sich eine vorherige Information durch die Ärztin gewünscht.“

95 % aller Ultraschalluntersuchungen zeigen unauffällige Befunde – scheinbar kann also in der großen Mehrzahl der Fälle das Ziel der Untersuchung, nämlich die „gute Hoffnung“ auf ein gesundes Kind aufrecht zu erhalten, erreicht werden. Dennoch erzeugt die Praxis des „Abcheckens“ auch ein Bedürfnis, regelmäßig von außen bestätigt zu bekommen, dass „alles in Ordnung“ ist. Baumgärtner und Stahl bezeichnen dies als die Absicht, die Normalität der Vorgänge bestätigt zu bekommen. Solange dies geschieht, werden die Untersuchungen als positiv erlebt. Das Auftreten einer Abweichung allerdings verkehrt die Intention der Nutzung des Ultraschalls in sein Gegenteil: je genauer die neuen Ultraschallgeräte in der Bildgebung sind, desto eher können Auffälligkeiten oder Normabweichungen entdeckt werden. So führt schon eine um 0,2 mm abweichende Nackenfaltenmessung in der 10. SSW zum Verdacht einer Entwicklungsstörung, der in der Regel invasive Methoden der Pränataldiagnostik nach sich zieht. Annegret Braun, Leiterin der Beratungsstelle für pränatale Untersuchungen und Aufklärung in Stuttgart, beschreibt dieses Phänomen so: „(...) – plötzlich ist die gute Hoffnung weg. Die Schwangerschaft ist gestört. Angst und Panik bestimmen die Situation, das Kind wird von einer Sekunde auf die andere zum Angstfaktor, verliert seine liebend erwartende Zuwendung und rutscht ab in ein „so nicht“.“

Braun beschreibt weiterhin aus ihrer Beratungsarbeit, dass einmal gesetzte Ängste durch erkannte Auffälligkeiten selbst dann bis zur Geburt des Kindes tief innen persistieren, wenn spätere Ultraschalluntersuchungen diese Auffälligkeiten nicht mehr nachweisen können.


Auswirkungen von pränataldiagnostischen Bluttests

Wie bereits in Abschnitt 2.2 beschrieben, dienen die pränataldiagnostischen Bluttests nicht einer Diagnosestellung, sondern ermitteln lediglich die Wahrscheinlichkeit eines Risikos für eine begrenzte Anzahl möglicher Fehlbildungen des ungeborenen Kindes. Auch hier ist das Ziel der Durchführung, dass die werdenden Eltern eine Bestätigung wünschen, dass mit dem Kind alles in Ordnung ist – eben die Bestätigung der „guten Hoffnung“. Allerdings haben speziell diese Bluttests – allen voran der Triple-Test – ein großes Verunsicherungspotential. Bei Lammert et al. finden sich Fallbeispiele aus der Beratungspraxis. In einem solchen Fallbeispiel wird folgende Situation beschrieben, die die Situation von Frauen nach auffälligem Triple-Test verdeutlicht:

„(...), der Triple-Test habe einen Verdacht auf Trisomie 21 ergeben,(...). Das umfangreiche Papier zum Triple-Test verschaffe keine Klarheit, obwohl eine Aufklärung darüber erfolgt ist, dass der Test eine Risikoprognose und keine Diagnose ergebe. Die Verdachtsmitteilung sei schockierend gewesen, sie fühlte sich nicht informiert und allein gelassen mit ihren Fragen und Ängsten. Sie habe sofort am nächsten Tag in ein pränataldiagnostisches Zentrum zur Amniozentese gemusst. Das Wochenende sei schlimm für sie gewesen.

Die Ratsuchende zeigt der Beraterin das Schriftstück zum Triple-Test. Beim gemeinsamen Lesen wird deutlich, dass die Zahlenangaben zum Risiko nicht das sind, was der Schwangeren weiter hilft.“

Auch zum Triple-Test ist zu sagen, dass er häufig ohne umfassende Aufklärung über Nutzen und mögliche Konsequenzen durchgeführt wird. Es handelt sich schließlich „nur“ um eine Blutentnahme. Bei auffälligem Befund wird er zu einer automatischen Zwischenstation auf dem Weg in die invasive Diagnostik – selbst wenn die Frau zuvor fest entschlossen war, diese nicht durchzuführen. Denn sogar Frauen, die bereit sind, auch ein behindertes Kind zu bekommen, entscheiden sich dann häufig für die Inanspruchnahme weitergehender Diagnostik, um Klarheit zu gewinnen und nicht die gesamte weitere Schwangerschaft in einem Zustand von Angst und Unsicherheit zu verbringen. Auch Internetforen auf Seiten, die sich mit Schwangerschaft und Geburt beschäftigen , zeigen einen recht einhelligen Tenor, wie diese Tests das Schwangerschaftserleben beeinflussen: zeigt er ein negatives Ergebnis, scheint er seinen Zweck zu erfüllen: die werdende Mutter ist beruhigt. Ist er allerdings auffällig, so erzeugt er Angst und Unruhe, der scheinbar nur mit weitergehender Diagnostik begegnet werden kann. In einer Falldarstellung in Unterrichtsmaterial für die Hebammenausbildung stellt sich das folgendermaßen dar: „(...) Allerdings war mir die begrenzte Aussagekraft des Tests nicht bekannt. (...) Ich sah in diesen Tests nur eine willkommene Nachweismöglichkeit für eine intakte Schwangerschaft und die Gesundheit meines Kindes. (...) Der Termin für die Amniozentese wurde im gleichen Gespräch ohne größere Aufklärung für den nächsten Tag vereinbart. Eine labortechnische Zweitkontrolle wurde wegen der fortgeschrittenen Schwangerschaft (...) nicht durchgeführt. Viele Fragen und Ängste beschäftigten uns von da an. Uns erschien die Amniozentese als logische Konsequenz zur Klärung der möglichen chromosomalen Abweichung. Damit schoben wir die wichtige Frage, ob wir ein behindertes Kind akzeptieren könnten oder die Möglichkeit eines Abbruchs hinaus. Auch das Risiko einer möglichen Fehlgeburt durch die Untersuchung haben wir verdrängt.“


Die Problematik der gehäuft falsch-positiven Ergebnisse des Triple-Tests führt dazu, dass heute zunehmend das in Abschnitt 2.2 beschriebene Erstsemester-Screening zum Einsatz kommt. Die Grundproblematik bleibt allerdings bestehen: auch hier kann keine Diagnosestellung, sondern lediglich eine Risikoermittlung erfolgen, so dass die Einflüsse auf das Schwangerschaftserleben denen des Triple-Tests vergleichbar sind.


Auswirkungen von invasiver Pränataldiagnostik

Die invasive PND unterscheidet sich in zwei wesentlichen Punkten von den nicht-invasiven Diagnosemethoden im Rahmen der PND: zum Einen handelt es sich um einen Eingriff in den Körper der Frau, der einen chirurgischen Charakter hat, unter entsprechenden Bedingungen zu erfolgen hat (Sterilität, Anästhesie) und natürlich auch das Risiko von Komplikationen in sich birgt. Zum Anderen dient er einer klaren dichotomen Diagnosestellung bzgl. der Chromosomenaberrationen, nach denen gezielt gesucht wird. Ein weiterer Unterschied zu den übrigen Untersuchungen ist, dass die Betroffenen zwei bis drei Wochen auf ein endgültiges Ergebnis der Chromosomenanalyse warten müssen, und zwar in einer Situation, in der es häufig aufgrund der vorhergehenden Diagnostik bereits zu dem Verdacht einer Behinderung gekommen ist. Allein diese Wartezeit hat einen wesentlichen Einfluss auf das Schwangerschaftserleben: so untersuchten Kowalcek et al. in einer Studie an 324 Schwangeren, die in der Universitätsklinik Lübeck betreut wurden, ob es einen signifikanten Unterschied in der aktuellen psychischen Beanspruchung der Schwangeren vor und nach invasiver (hier: Chorionzottenbiopsie und Amniozentese) und nicht-invasiver (hier: Ultraschall-Untersuchung zur Nackentransparenzmessung, „genetic scan“) Pränataldiagnostik gibt. Zeigte sich bei der Belastung vor der Untersuchung kein Unterschied zwischen invasiver und nicht-invasiver Untersuchungsmethode, so ist sie nach der Untersuchung bei den invasiven Methoden signifikant höher als bei der Ultraschalluntersuchung. Die Autoren halten das noch ausstehende Ergebnis der invasiven Untersuchung für verantwortlich für die im Vergleich zur Ultraschallgruppe höhere Beanspruchung bei der Befragung nach der Untersuchung.

Wie aber sehen die Beanspruchungen konkret aus, die Schwangere durch die invasive Diagnostik erfahren? Da ist zunächst einmal die Angst vor dem Eingriff selbst, den damit verbundenen Schmerzen, aber auch den möglichen Folgen für die Schwangerschaft. Diese Ängste werden in der von mir zu Rate gezogenen Literatur nur untergeordnet thematisiert. Möglicherweise hängt das damit zusammen, dass das Risiko einer Fehlgeburt, dass ja statistisch bei 0,5 bis ein Prozent liegt, von den beratenden Ärzten als vernachlässigenswert dargestellt wird, obwohl es etwa vier mal so hoch liegt wie das Risiko für eine 35-jährige Frau, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Die Art und Weise der Vermittlung dieser Risiken legt den Verdacht nahe, dass es nicht so schlimm zu sein scheint, ein gesundes Kind durch eine Fruchtwasserpunktion zu verlieren wie ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Unter Umständen hängt diese Aufklärungspraxis mit der zur Zeit gängigen Rechtssprechung zusammen, durch die wiederholt Gynäkologen zu Unterhaltszahlungen für behindert geborene Kinder verurteilt worden sind, weil sie keine hinreichende Risikoaufklärung betrieben haben:

„Die Schadenersatz-Rechtsprechung der Revisionsgerichte, die auch bei äußerst geringen Wahrscheinlichkeiten fordern, auf eine umfassende pränatale Diagnostik zu drängen, birgt in sich aber die Tendenz, die Geburt jedes Kindes mit zumindest theoretisch identifizierbarer angeborener Behinderung als Behandlungsfehler zu sehen.“

Die am häufigsten berichtete Auswirkung der Fruchtwasseruntersuchungen auf das Schwangerschaftserleben ist die sogenannte „Schwangerschaft auf Probe“. Dies bedeutet, dass die werdende Mutter bis zu einem negativen Ergebnis der Chromosomenanalyse entweder von Anfang an oder ab der Feststellung eines erhöhten Risikos durch vorherige Diagnostik in eine emotionale Distanz zu ihrem ungeborenen Kind eintreten. „Die potentielle Abhängigkeit der Schwangerschaft vom Befundergebnis erzwingt geradezu eine schwer erträgliche Distanz zur Schwangerschaft und zum ungeborenen Kind. Die „Schwangerschaft auf Probe“ ist eine spezifische Sekundärfolge der PND“

In einem Erfahrungsbericht einer Frau, die eine Amniozentese nach auffälligem Triple-Test durchführen ließ, liest sich das so:

„Diese Warterei, das ewige gedankliche Hin und Her, was machen wir, wenn, waren kaum zu ertragen. (...) Ich traute mich damals tagelang nicht, die Beziehung zu meinem Baby weiter aufzubauen; wenn es in mir strampelte, hielt ich mich zurück und legte die Hand nicht auf meinen Bauch, es tat zu weh.“

Frauen wappnen sich mit dieser Reaktion für den Fall, dass sie bei einer diagnostizierten Schädigung des Kindes die Schwangerschaft abbrechen „müssen“ – das fällt natürlich leichter, wenn es noch keine starke emotionale Bindung an das Ungeborene gibt. Denn ein Schwangerschaftsabbruch nach invasiver Diagnostik, speziell der Amniozentese, wird genau in der Phase der Schwangerschaft akut, in der die Lebendigkeit des Kindes für die Mutter durch das Wahrnehmen der Kindsbewegungen täglich spürbar wird. Wird die Fruchtwasseruntersuchung aufgrund eines primären Risikos (z.B. Altersindikation oder aus anamnestischen Gründen) durchgeführt, so stellt sich in den Erfahrungsberichten die Belastung als geringer dar als wenn sie aufgrund einer zuvor festgestellten Auffälligkeit erfolgt. Im ersten Fall wird sie von den Frauen als weiteres Instrument zur Bestätigung des „alles in Ordnung“ genutzt:

„...das Schlimmste in der gesamten Schwangerschaft [war], dass man halt sehr viel Angst hatte, dass das Kind vielleicht nicht ganz in Ordnung sein könnte. Da haben wir uns sehr viel Gedanken gemacht, weil wir beide ja schon älter sind und da haben wir halt ’ne Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.“ (Frau G., 73)“

„...ich möchte eben auf Grund der [Grunderkrankung] eine Fruchtwasseruntersuchung machen(...), das ist eben auch eher so’n psychologischer Faktor gewesen als dass man jetzt sagt, dass ist medizinisch ein erhöhtes Risiko, dass da was ist, aber es hätte ja immer was sein können. (Frau B., 380)“

Lammert et al. beschreiben aus ihrer Beratungspraxis, dass sich die Schwangerschaft für die Frau in zwei Phasen einteilen lässt, nämlich die Zeit vor der Befundmitteilung und die Zeit danach. Nach der Mitteilung des negativen Befundes löst sich die angstvolle Erstarrung, in der die Betroffenen zuvor oft gelebt haben. Es entsteht ein Bedürfnis, darüber zu reden, nachdem viele Frauen bis zum Untersuchungsergebnis unter Umständen noch mit keinem Außenstehenden überhaupt über die Schwangerschaft gesprochen haben. Offensichtlich ist es für die Frauen wichtig, in der Rückschau dieses Erleben zu reflektieren. Die Entlastung wird natürlich noch stärker erlebt, wenn vorhergehende Untersuchungen ein erhöhtes Risiko ermittelt haben, so z.B. eine erhöhte Nackentransparenz im Ultraschall oder ein auffälliger Triple-Test.

Was aber geschieht, wenn das Ergebnis der AZT einen positiven Befund liefert, also eine Chromosomenabberation diagnostiziert wird? Nach den Erfahrungen von Lammert et al. gibt es nicht nur ein typisches Reaktionsmuster. In jedem Fall aber bedeutet die Mitteilung ein Schockerlebnis, es entstehen kaum zu ertragende Gefühle, die Betroffenen geraten in eine tiefe Krise. Denn selbst wenn es vorher einen Verdacht gegeben hat, klammern sich die meisten an die Hoffnung, dass doch nichts sein wird. An dieser Stelle werden sie mit einer „Realität“ in Form eines Befundes konfrontiert, der für sie selbst in der Regel vollkommen irreal ist. Sie tragen ein lebendiges Kind in sich, aber der Befund bedeutet ihnen, dass es anders ist als erwartet. Die häufigste Reaktion von Frauen ist, dass die Beziehung zum Ungeborenen auf einen Schlag abgebrochen wird. Sie geraten in eine affektive Erstarrung, die dazu führt, dass sie kaum in der Lage sind, Fragen zu stellen oder den Ausführungen des Arztes oder der Ärztin zum Krankheits- oder Behinderungsbildes zu folgen . Und genau an dieser Stelle werden die Frauen, ggf. gemeinsam mit ihren Partnern, endgültig vor die Situation gestellt, über Leben und Tod ihres Kindes zu entscheiden, vor allem dann, wenn es sich um eine mit dem Leben zu vereinbarende Behinderung handelt. Der Befund hat einen normativen Charakter, der in der Situation nicht lebensweltlich überprüft werden kann. So berichtet eine Frau, bei deren ungeborenem Sohn eine Anomalie der Geschlechtschromosomen, ein xyy-Syndrom , dignostiziert wurde: „Ich habe solche Angst, weil ich denke, wenn der Junge im Sandkasten einem anderen Kind die Schaufel auf den Kopf haut, daß ich sofort das zweite y beschuldige. Ich fürchte, ich werde dieses Kind nicht mehr vorbehaltlos lieben können.“

Vor diesem Hintergrund kann man verstehen, dass viele Frauen schnell das Gefühl bekommen, dem „Problem“ nur mit einem Schwangerschaftsabbruch begegnen zu können, zumal auch die medizinischen Experten nahezu automatisch diese Lösung anbieten. So beschreibt eine Frau, die ihre Schwangerschaft in der 23. Woche aufgrund der Diagnose „Down-Syndrom“ abgebrochen hatte: „Ich habe immer das Gefühl, dass der Befund einer Fehlbildung wie der Befund eines bösartigen Tumors gehandhabt wird, nämlich die Ärzte versuchen, das Ding möglichst schnell herauszuoperieren, damit keine Metastasen kommen.“

Teilweise wird den betroffenen Frauen oder Paaren der Befund so mitgeteilt, als hätten sie keine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch. So berichten Lammert et al. ein Fallbeispiel aus ihrer Beratungspraxis: „(...) Nach dieser Diagnosemitteilung erfolgte die Mitteilung, dass dieses Kind noch abgetrieben werden könne und dass dies für die Eltern die einzige Möglichkeit sei. Im Weiteren hätte das Paar keinerlei Zeit mehr noch lange darüber nachzudenken, (...), Zitat: ‚nach der 22. Woche macht es ihnen keiner mehr’. Ohne das Paar zu fragen, wie sie zu diesem Kind nach dem Befund stehen oder der Betroffenheit Raum zu geben, (...) machte (die Ärztin) für die Frau einen Termin bei einem (...) Facharzt für Neurologie und Psychiatrie fest. Das Paar erhielt die Information, dass die Frau vor dem Eingriff erst noch zum Psychiater muss.“

Obwohl also Mediziner einerseits betonen, dass die Entscheidung für den Schwangerschaftsabbruch eine autonome Entscheidung der Frau ist, sind sie diejenigen, die den betroffenen Frauen und/oder Paaren die Entscheidungskriterien liefern und ignorieren damit die Eigendynamik, die medizinische Diagnosen in der Schwangerschaft verursachen können . Angelica Ensel stellt in ihrem Buch „Hebammen im Konfliktfeld der Pränatalen Diagnostik“ Erfahrungen von Hebamen dar, die Frauen bei Schwangerschaftsabbrüchen nach PND begleitet haben. Diese berichten über große Ambivalenzen der Frauen zu ihrer Entscheidung. Einerseits haben sie selbst entschieden, das Kind nicht zu bekommen, andererseits sind sie traurig über den Verlust des Kindes. Um diesen Konflikt nicht spüren zu müssen, brechen sie den Kontakt zum Ungeborenen schon ab, während das Kind noch in ihnen lebt. Diese Frauen haben nach ihrer Darstellung häufig das Gefühl, dass sie kein Recht haben zu trauern, da sie sich ja gegen das Kind entschieden haben. Dies deckt sich übrigens mit meiner persönlichen Erfahrung mit der Betreuung dieser Frauen. Es erfordert häufig längere Gespräche, bis die Frauen den Mut haben, um dieses Kind zu trauern. Eva Schindele bezeichnet dieses Phänomen als das Kernproblem bei der Verarbeitung des späten Schwangerschaftsabbruchs. Die Frauen treffen die Entscheidung für den Tod des werdenden Lebens und müssen diesen mit ihrem eigenen Leib zu einem Zeitpunkt vollstrecken, an dem sie schon eine Bindung an das Kind empfinden. Sie vermutet, dass nur das Akzeptieren dieser Schuld helfen kann, sich im ersten Schritt eine Absolution zu erteilen, um sich danach öffnen zu können für den Schmerz und die Trauer.

Es gibt aber auch die Entscheidung für das Austragen eines behinderten Kindes nach Pränataldiagnostik. Nach Lammert et al. gibt es unterschiedliche Gesichtspunkte, die dazu beitragen, dass Frauen bzw. Paare sich für das Austragen eines behinderten Kindes entscheiden. Im Einzelnen sind das:

  • prinzipielle moralische Werte
  • religiöse Erziehung
  • persönliche Erfahrungen mit Menschen mit Behinderungen
  • das Sehen des Ungeborenen im Ultraschall
  • die Wahrnehmung der Kindsbewegungen
  • Unterstützung im persönlichen Umfeld

Auch dieser Entscheidungsprozess läuft individuell: so gibt es Frauen, deren Entscheidung für das Kind entweder schon während des Diagnoseprozesses gefallen ist oder nach der Befundmitteilung schnell feststeht. Andere Frauen/Paare durchleben an dieser Stelle einen langen und ambivalenten Prozess, bis sie sich für das Kind entscheiden können. Ist diese Entscheidung gefallen, erleben die werdenden Eltern häufig, dass sie sich für ihre Entscheidung rechtfertigen müssen, weil er von den behandelnden Ärzten/Ärztinnen nicht verstanden wird. Offensichtlich ist für die Entscheidung für das Austragen eines Kindes mit Chromosomenaberration wesentlich, wie viel die Betroffenen über die zu erwartende Beeinträchtigung wissen. So beschreibt E. Schindele den Fall einer Frau, die sich nach der Diagnose „Klinefelter-Syndrom“ für das Austragen ihres Kindes entscheiden konnte, nachdem ihr Mann Informationen über das Syndrom gesammelt hat und außerdem Kontakt mit Männern hergestellt hat, die selbst von dem Syndrom betroffen sind. Dennoch war die weitere Schwangerschaft von Ängsten und Zweifeln geprägt, auch mit der Überlegung, ob sie dem zukünftigen Kind evtl. etwas antue, wenn sie es auf die Welt bringt. Und die Gesundheitsforscherin Irmgard Nippert berichtet lt. einem Artikel in der Zeit , dass die Abbruchraten bei diagnostiziertem Klinefelter-Syndrom je nach Beratungsstelle zwischen 0 und 77% schwanken – je akkurater die Information zum Syndrom war, desto größer ist die Bereitschaft, das Kind auszutragen. Vereinzelt entscheiden sich Frauen auch dafür, eine Schwangerschaft fortzusetzen, nachdem eine Chromosomenstörung diagnostiziert wurde, die als nicht mit dem Leben vereinbar gilt. Auf der Internetseite des Vereins LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder finden sich Erfahrungsberichte von Eltern, die eine solche Entscheidung getroffen haben. Auch hier ist die Befundmitteilung mit einem Schock und Verunsicherung verbunden. Die Entscheidung für das Austragen des Kindes kommt häufig aus der Erkenntnis, dass dem Kind die Lebenszeit, die es hat, zugebilligt werden soll und auch die Vorbereitung auf Abschied und Trauer bewusster und ohne Schuldgefühle geschehen kann: „Leona wurde in der 43. SSW geboren. Sie ist einen Tag vor ihrer Geburt gestorben. Wir hatten also noch einige Wochen gemeinsamer Zeit. Zeit, die wir dafür nutzten, Gefühle zu ihr aufzubauen und gleichzeitig das Abschiednehmen zu üben. Die ganze Familie konnte sich „in Ruhe“ auf den letzten Augenblick vorbereiten.“


Fazit

Die Medikalisierung der Schwangerschaft und die darin enthaltenen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik haben das Erleben der Schwangerschaft verändert. Zwar ist sie nach wie vor ein Prozess, der Unberechenbares beinhaltet. Die moderne Medizin suggeriert allerdings, dass sie mit ihrer Diagnostik das Unberechenbare beherrschbar macht. Der berechtigte und natürliche Wunsch schwangerer Frauen nach einem gesunden Kind, der sich in der Zustandsbeschreibung „guter Hoffnung sein“ ausdrückt, setzt die Pränatalmedizin ein Versprechen entgegen, das sie nicht halten kann: sie scheint zu versprechen, dass bei Wahrnehmung aller diagnostischer Möglichkeiten eine Behinderung des ungeborenen Kindes vermieden werden kann. In Wirklichkeit kann sie allerdings lediglich die Geburt behinderter Kinder verhindern – indem Schwangerschaften nach der Diagnose von Behinderung abgebrochen werden. Werdende Mütter fühlen sich in der Regel verantwortlich für ihr Ungeborenes und sind bereit, alles zu seinem Wohl zu tun, was ihnen als sinnvoll angeboten wird. Die Auseinandersetzung mit der von mir bearbeiteten Literatur hat mir aber gezeigt, dass ein großer Teil der pränataldiagnostischen Möglichkeiten ohne Reflektion über die möglichen Konsequenzen wahrgenommen werden – weil entsprechende Aufklärung und ergebnisoffene Beratung durch die Gynäkologen und Gynäkologinnen fehlt. Dies ist sicher einerseits im Zusammenhang mit der derzeitigen Schadenersatzrechtsprechung, aber auch mit der Integration in die Mutterschaftsrichtlinien und den damit verbundenen Abrechnungsvorschriften zu sehen.

Frauen nehmen die Maßnahmen der Pränataldiagnostik mit dem Ziel in Anspruch, sich die „gute Hoffnung“ quasi vorzeitig bestätigen zu lassen. Solange sich kein pathologischer oder auffälliger Befund ergibt, scheint dieses Ziel erreicht zu werden. Allerdings kommt es durch die immer genaueren Ultraschallgeräte und empfindlicheren Bluttests zunehmend früher und häufiger zu Verdachtsdiagnosen bzw. Risikoberechnungen, welche die Schwangerschaft in einen Zustand verändern, in dem die Angst zum vorherrschenden Gefühl wird und auch die Beziehung zum Ungeborenen massiv beeinflusst. Kommt es schließlich zur endgültigen Diagnose einer chromosomalen Fehlbildung, muss am Ende die Frau, ggf. mit ihrem Partner, eine Entscheidung treffen, deren emotionale Folgen in Form von Schuld und Trauer sie unter Umständen noch lange begleiten. Entscheidet sie sich aber für das Leben ihres behinderten Kindes, wird auch dies zu ihrer eigenen Verantwortung und damit seiner Schicksalhaftigkeit beraubt. Die Konsequenzen hieraus für die betroffenen Familien zu untersuchen könnte Thema einer weiterführenden Arbeit sein.

Pränataldiagnostik hebt die früher bis zur Geburt des Kindes bestehende unauflösliche Symbiose der werdenden Mutter mit ihrem ungeborenen Kind frühzeitig auf: die Sichtbarmachung des Ungeborenen durch den ersten Ultraschall kurz nach Entstehen der Schwangerschaft macht den Fötus zu einem „Schwangerschaftsprodukt“, das auf Fehlerlosigkeit überprüft wird. Frauen geraten in die Verantwortung, ein fehlerloses Produkt abzuliefern, gegenüber dem Partner, der Familie und der Gesellschaft. Nicht mehr die werdende Mutter mit ihren Befindlichkeiten steht im Mittelpunkt des Interesses der betreuenden Mediziner, sondern der Fötus, der erst dann ein Kind werden darf, wenn seine Fehlerlosigkeit nachgewiesen ist. Dabei entwickelt der pränataldiagnostische Prozess eine Eigendynamik, die, wenn sie erst einmal initiiert ist, nicht aufzuhalten erscheint. Denn letztlich kann kein Verfahren ein gesundes oder nicht-behindertes Kind zu 100 % versprechen – nur ein Bruchteil aller möglichen Behinderungen oder Erkrankungen entstehen vorgeburtlich und sind pränatal diagnostizierbar.

Mein persönliches Fazit dieser Arbeit ist, dass es wünschenswert wäre, schwangere Frauen anstatt über Risiken der Schwangerschaft über den wahren Nutzen und die Konsequenzen der pränataldiagnostischen Methoden aufzuklären und zu beraten. Das Prinzip des „informed consent“ muss in die Schwangerenbetreuung zurück geholt werden, damit Frauen die Möglichkeit erhalten, sich ohne moralischen Druck bewusst für oder gegen die Inanspruchnahme von pränataldiagnostischen Methoden zu entscheiden, auch um ggf. auf die Konsequenzen dieser Untersuchungen vorbereitet zu sein. Trotz aller diagnostischen Möglichkeiten muss im Bewusstsein bleiben (oder neu verankert werden?), dass Schwangerschaft wie menschliches Leben überhaupt ein Zustand ist, der schicksalhaft bleibt. Die Illusion der Machbarkeit in der Medizin aber birgt das Potenzial in sich, das Erleben der Schwangerschaft vom Zustand der „guten Hoffnung“ zu verändern in eine „bange Zeit“.

Literaturverzeichnis

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